Son dakika haberi... Bakan Koca, SMA hastaları için başlatılan kampanyayı 'kirli' olarak niteledi ve çağrı yaptı: İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir.
Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebiyle kampanya başlatıldı.
Sosyal medyada çığ gibi büyüyen kampanyaya politikacılardan Kılıçdaroğlu, Akşener, Davutoğlu ve Babacan'ın yanı sıra ünlülerden Cem Yılmaz, Hayko Cepkin ve Şevket Çoruh gibi isimler de destek verdi.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, kampanya devam ederken SMA hastalarına ilişkin yazılı bir açıklama yaptı. Koca, “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir” ifadelerini kullandı.
Bakan Koca tarafından yapılan yazılı açıklamada şu ifadeler kullanıldı;
Bildiğiniz üzere ülkemizde çokça gündeme getirilen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarımız ile ilgili kampanyalar yürütülmektedir.
Her bir hastamızın hastalığı ne olursa olsun sağlığına kavuşmasından sorumluyuz. Hele hastamız bir çocuksa bu tüm öncelikleri en yüksek seviyede hak etmektedir. Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir.
Milletçe en hassas olduğumuz konulardan biri evlatlarımızdır. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir.
“TEDAVİLERİ SAĞLANMAKTADIR”
SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır. Bu konunun suistimal edilmesi asla kabul edilemez.
Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır.
Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.
“AİLELER BİLGİLENDİRİLMEKTE”
SMA Bilim Kurulumuz aileleri ve aile derneklerini birinci elden bilgilendirmektedir. Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır. Tedavi masraflarının tamamı devletimiz tarafından ücretsiz olarak karşılanmaktadır.
Son zamanlarda geliştirilen ve gündemde olan gen tedavisine ilişkin veriler, ilk süreçte olduğu gibi derhal ve titizlikle SMA Bilim Kurulumuzca incelemeye alınmıştır. Sadece son 2 ayda bilim kurulumuz 5 kez toplanarak ilaçla ilgili verileri incelemiştir. Bu hafta da bir değerlendirme toplantısı yapacaktır.
Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve hâlihazırda uygulanan tedaviye üstünlüğüne dair kanıt bulunmamaktadır. Yapılan bazı çalışmalarda başta karaciğer yetmezliği ve trombosit sayısında düşüklük (kanama eğilimi) olmak üzere ciddi yan etkilerinin bulunduğu bildirilmiştir.
“ÖLÜMCÜL OLABİLMEKTEDİR”
Ayrıca gen tedavisinin uygulama prosedürünün bir parçası olarak en az bir ay süreyle bağışıklık sisteminin baskılanması gerekmekte, özellikle kilosu daha yüksek olan bazı hastalarda bu süreç 1 yıla kadar uzayabilmektedir.
Zaten kırılgan yapısı olan SMA hastalarımızda enfeksiyonlar ve bağışıklık sisteminin baskılanması daha büyük risk oluşturmakta, herhangi bir hastalık seyri sırasında süreç, hastalıktan bağımsız olarak ölümcül olabilmektedir
“KİRLİ KAMPANYA…”
SMA hastası çocuklarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya açıklık getirmek istiyorum. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız.
Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suiistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır.
“KOBAY OLARAK KULLANILMASINA İZİN VERMEYECEĞİZ”
Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suiistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz.
Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız.
“MESELE KAYNAK DEĞİL”
Kampanya düzenleyerek zikredilen rakamlar, önerilen finansal kaynaklar bu zamana kadar çocuklarımızın tedavisi için ayrılan kaynağın yanında hiçbir değer ifade etmemektedir. Mesele kaynak meselesi değildir.
Ülkemiz her şart altında vatandaşının tedavisini yapabilecek güçtedir. Burada esas konu ahlak sınırlarını aşarak devletimizi aciz göstererek küresel ilaç şirketlerinin savunuculuğunu yapmaktır. Bir araya gelerek kampanya yürüten ve devletimizi aciz göstermeye çalışan bu kampanyaya alet olmayacağız.
Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir.
SMA hastalığı genetik bir hastalıktır. Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir.
İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir. pic.twitter.com/qAO1xC6GHM
— Dr. Fahrettin Koca (@drfahrettinkoca) January 3, 2021
BAKAN SELÇUK: SMA İÇİN 40 MİLYAR TL KAYNAK AYIRIYORUZ
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk da SMA hastalığının tedavisine ilişkin açıklama yaptı. Sosyal medya üzerinden başlatılan kampanyanın ardından açıklama yapan Bakan Selçuk, şu ifadeleri kullandı:
Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8 bin 920 ilaç için yılda 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruz. 'Önce insan' diyerek, sosyal güvenlik sistemimiz ile vatandaşlarımızın her daim yanındayız.
Sağlık Bilim Kurullarındaki bilim insanlarınca tedavi için uygun, yerinde ve güvenli bulunan 8.920 ilaç için yılda 40 milyar TL'yi aşkın kaynak ayırıyoruz.
— Zehra Zümrüt Selçuk (@ZehraZumrutS) January 3, 2021
"Önce insan" diyerek, sosyal güvenlik sistemimiz ile vatandaşlarımızın her daim yanındayız.
