Sokakta, metroda SMA hastası çocukları için yardım toplayan aileler zamana karşı yarışı kaybetmeye başladı. Son dönemde kur ve dolandırıcıların etkisiyle kampanyalar hedefine ulaşamadı. İki gün sonra toplanacak Bilim Kurulu öncesi kamuoyunda ortak beklenti oluştu: Sosyal medya fenomenleri yerine devlet görevini yapsın, çocuklar yaşatılsın.
TL ERİYİNCE KAMPANYALARIN SÜRESİ UZADI
SMA hastaları için geçmişte yasaklanan yardım kampanyalarına kamuoyu baskısı sonrası valilikler tarafından gerekli izinler verildi. Ancak kur farkı ve sahte kampanyalar nedeniyle son dönemde toplumsal dayanışma sekteye uğradı. Birçok aile kampanyalarının yavaş ilerlediğini belirterek yardım çağrısını yineledi. Bursa’da yaşayan Derya Aykan da 21 aylık oğlu için “Kampanyamız yüzde 11’lik dilimde ve çok yavaş ilerliyor. Göktuğ’u para yüzünden kaybetmek istemiyoruz” dedi.
ÇOCUKLARIN YAŞAM KRİTERİ: İKİ YIL, 13.5 KİLO
Çocukları iki yaşına gelmeden ve 13.5 kilo sınırını aşmadan gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına kavuşmayı hedefleyen aileler çeşitli etkinliklerle para toplayıp zamana karşı yarışını sürdürüyor. Devletin ABD ve BAE’de uygulanan tedavi için adım atması gerekirken hayati konuda sosyal medya fenomenlerinin sorumluluk alması ise çarpık tabloyu ortaya koydu. SMA Bilim Kurulu toplantısı öncesi tüm tedavi yöntemlerinin karşılanması yönündeki beklenti arttı.
SMA’LI AİLELERİN GÖZÜ 31 OCAK’TA TOPLANACAK BİLİM KURULU’NDA
Türkiye’de çocukları SMA hastası olan çaresiz aileler fiyatı milyon dolarları bulan ilaçlar için kapı kapı dolaşmak zorunda kalıyor. Tedavi için gereken parayı valilik izinli kampanyalarla toplamaya çalışan aileler, sosyal medya fenomenlerinden medet umuyor. Başta SMA’lı aileler olmak üzere toplumun bütün kesimleri, iki gün sonra toplanacak Sağlık Bakanlığı Bilim Kurulu’ndan, artık bu ayıbı sonlandırmasını bekliyor.
Geçen hafta Hatay’ın İskenderun ilçesinde Sultan ve Sabri Çelik çiftinin SMA Tip-1 tanısı konulan bebekleri Yusuf Mert’in hayatını kaybetmesi SMA gerçeğini bir kez daha gözler önüne koydu. Yusuf Mert’in hayatını kaybetmeden önce tedavisi için devam eden valilik izinli kampanyanın yüzde 30’u bulduğu öğrenildi. Türkiye bu haberle sarsılırken SMA’lı çocukları olan diğer ailelerin gözü 31 Ocak Salı günü toplanacak Sağlık Bakanlığı Bilim Kurulu’nda.
SMA’nın dünyada onaylanmış üç çeşit tedavisi bulunuyor. Türkiye’de SMA tedavisinde bu üç ilaçtan biri kullanılırken aileler çocuklarını kurtarmak için ABD, BAE gibi ülkelere çocuklarını götürmenin uğraşını veriyor. 2.4 milyon doları bulan Spinal Musküler Atrofi (SMA) tedavisinde aileler uzun bir zamandır yardım kampanyaları ile bu tutarı toplamaya çalışıyor. Valilik izinli kampanyalarda başta SMA’lı çocukların yaşadığı şehir halkından yardım istenirken sosyal medya üzerinde de tüm ülkeden yardım talebinde bulunuluyor. Çocukları iki yaşına gelmeden ve 13.5 kilo sınırını aşmadan gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına kavuşmayı hedefleyen aileler çeşitli etkinliklerle para toplamaya çalışırken sosyal medyada ‘influencer’ denilen kişilerden yardım istemek zorunda kalıyor. Son aylarda ise kur farkı ve sahte kampanyalar nedeniyle son dönemde toplumsal dayanışma sekteye uğradı. Birçok aile kampanyalarının yavaş ilerlediğini belirterek yardım çağrısını yineledi.
Bursa’da yaşayan Derya Aykan da 21 aylık oğlu için “Kampanyamız yüzde 11’lik dilimde ve çok yavaş ilerliyor. Göktuğ’u para yüzünden kaybetmek istemiyoruz” dedi. Öte yandan, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, kabine toplantısı sonrası yaptığı açıklamada SMA Bilim Kurulu’nun 31 Ocak Salı günü toplanacağını söyleyerek, “Bizde bildiğiniz gibi bütün hastalara uygulanan bir ilacımız var. Ayrıca ikinci ve üçüncü bir ilaç söz konusu. Bu diğer iki ilacın da Türkiye’de kullanımı ve hangi hasta grubuna kullanılması gerektiğiyle ilgili Bilim Kurulunun bir toplantısı olacak. Bilim Kurulu sonrası da bir açıklama yapmış olacağız” açıklamasını yapmıştı. Başta SMA’lı aileler olmak üzere konuya duyarlı her vatandaşın beklentisi artık bu SMA kampanyalarının son bulması ve devletin gerekli tedavi ücretini karşılaması yönünde.
