Türkiye'de sokakta, metroda SMA hastası çocukları için yardım toplayan aileler zamana karşı yarışıyor. Ancak son dönemde kur etkisiyle kampanyalar hedefine ulaşamadı. Aileler yaşadıkları zorluklar karşısında kampanyalarına desteği artırmak için sosyal medya fenomenlerinden yardım ister duruma geldi. Oluşan tablo sonrası gözlerin çevrildiği ve önceki gün yapılan SMA Bilim Kurulu'ndan çıkan kararlar da bu ayıbı bitiremedi.
MELİS ÇAKIR
Türkiye'de her yıl 150 bin bebeğe SMA teşhisi konuluyor. Ve toplamda 3 bin çocuk ise şu anda SMA hastası. Ancak SMA hastalığının Türkiye'de tam teşekküllü bir tedavisi yok. Durum böyle olunca aileler 2.4 milyon dolara mal olan tedaviyi yurt dışında uygulamak için yardım kampanyalarına başlıyor. Şimdiye kadar izin verilmeye veya kısıtlı yapılan yardım kampanyalarına artık valilikler izin veriyor. Ama burada da suiistimal tehlikesi de baş gösteriyor.
KUR ARTINCA KAMPANYALAR UZADI
SMA hastaları için geçmişte yasaklanan yardım kampanyalarına kamuoyu baskısı sonrası valilikler tarafından gerekli izinler verildi. Ancak kur farkı ve sahte kampanyalar nedeniyle son dönemde toplumsal dayanışma sekteye uğradı. Birçok aile kampanyalarının yavaş ilerlediğini belirterek yardım çağrısını yineledi. Bursa’da yaşayan Derya Aykan da 21 aylık oğlu için “Kampanyamız yüzde 11’lik dilimde ve çok yavaş ilerliyor. Göktuğ’u para yüzünden kaybetmek istemiyoruz” dedi.
YAŞAM KRİTERİ: İKİ YAŞ, 13.5 KİLO
Çocukları iki yaşına gelmeden ve 13.5 kilo sınırını aşmadan gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına kavuşmayı hedefleyen aileler çeşitli etkinliklerle para toplayıp zamana karşı yarışını sürdürüyor. Devletin ABD ve BAE’de uygulanan tedavi için adım atması gerekirken hayati konuda sosyal medya fenomenlerinin sorumluluk alması ise çarpık tabloyu ortaya koydu. SMA Bilim Kurulu toplantısı öncesi tüm tedavi yöntemlerinin karşılanması yönündeki beklenti arttı. “Sosyal medya fenomenleri yerine devlet görevini yapsın, çocuklar yaşatılsın” çağrıları yapıldı.
İKİ İLAÇ TEDAVİ LİSTESİNE ALINDI
Umutların bağlandığı SMA Bilim Kurulu toplantısı Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında yapıldı. Koca, toplantının ardından yaptığı açıklamada "Evlilik öncesi ve yeni doğan taramaları önemli tedaviye erken başlanmasını sağladı. Bu sayede yükleme dozunu alanlar için 6 aylık sağ kalım yüzde 100. Artık iki ilaç tedavi rehberinde" dedi. Koca, SMA hastaları için solüsyon şeklindeki ilacın ruhsatlandırma aşamasına geldiğini de belirtti. Koca, SMA tedavisinde iki ilacın tedavi rehberine eklendiğini ve ağızdan alınan yeni bir ilacın ruhsatlandırılması sürecinde son aşamaya gelindiğini duyurdu.
'GEREKEN KOLAYLIĞI SAĞLAMAYA HAZIRIZ'
Koca'nın yayınladığı yazılı açıklamada şu ifadeler de kullanıldı:
“SMA hastalarımız ve aileleri için gerçekçi beklentilere dayalı sağlık hizmeti ve bakımını, standart bakım kurallarına uyarak en üst düzeyde sürdürmeyi hedefliyoruz. Özellikle belirtmek isteriz ki, umudun suiistimaline şimdiye kadar izin vermediğimiz gibi bundan sonra da izin vermeyeceğiz. Ailelerimizin umudunun ticari amaçlara alet edilmesine rıza göstermeyeceğiz. Daha önce çocuklarımızın denek olarak kullanılmasına izin vermeyeceğimizi beyan etmiştik. Bu konumumuzu koruduğumuzun bilinmesini isteriz. Ancak bilimsel kanıtla etkinliği ispat edilmiş her tedavi için ise gereken kolaylığı sağlamaya hazırız.”
'DEVLET GEREKENİ BİR AN ÖNCE YAPMALI'
SMA Bilim Kurulu toplantısından her ne kadar iki ilacın tedavi listesine alınması kararı verilse de ailelerin 2.4 milyon dolara kadar mal olan gen tedavisi için beklediği karar çıkmadı. Yaşananlar ailelerin sosyal medya fenomenlerine kampanyalarını duyurmak için başvurmaya devam edeceğini gösterdi. Karar sonrası “Devlet bu ayıbı yine bitirmedi” yorumları yapıldı. Gerekenin bir an önce yapılması için çağrılar yinelendi.
