KARAR'ın 'Devlet bu ayıbı bitirsin artık' manşetiyle gündeme getirdiği SMA hastaları için uygulanan tedavi ve ilaçlara yönelik Sağlık Bakanlığı adım attı. İki ilaç daha listeye eklendi. Ancak ailelerin istediği 'Zolgensma' gen tedavisine yönelik bir adım atılmadı. Aileler her ne kadar atılan adımdan memnun olsa da 'bu yetmez' diyor.
Karşıyaka ilçesinde yaşayan ziraat mühendisi Burak Başkes ve peyzaj mimarı Deniz Başkes (28) çifti, topuk kanından SMA taraması uygulamasıyla 18 Temmuz’da dünyaya gelen kızları Pera’nın 9 günlükken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendi. Pera bebek, topuktan alınan kan ile erken tanı konan ilk bebek oldu. Çift, kızlarının sağlığına kavuşması için hastalığı öğrendikleri ilk günden mücadele başlattı. Pera için Valilik izinli ‘Pera’nın kanatları ol’ adıyla süren kampanya yüzde 48’e ulaştı.
Bu süreçte, SMA Bilim Kurulu Toplantısı düzenlendi. Pera’nın ailesi de toplantıdan çıkacak sonucu bekleyen ailelerden biri oldu. Toplantı sonrası ‘Risdiplam’ etken maddeli ilacın tedavi rehberine ekleneceği duyuruldu. ‘Risdiplam’ etken maddeli ilacın Türkiye’ye girmesi için gerekli yasal prosedürlerin tamamlanarak başvurunun yapıldığını söyleyen Burak Başkes, Pera’nın ödeme kapsamında olan ‘Spinraza’nın ise 4 dozunu aldığını dile getirdi.
‘PERA’NIN KANATLARI OLUN’
Pera’nın sağlığına kavuşması için Dubai’de ‘Zolgensma’ gen tedavisi alması gerektiğini ve bu nedenle valilik onaylı başlatılan kampanyanın sürdüğünü dile getiren Başkes, “‘Spinraza’ kesin çözüm değil. Bu ilaç sadece hastalığı yavaşlatıyor. ‘Spinraza’ omurilikten alınıyor. Bilim Kurulunda görüşülen ‘Risdiplam’ ilacı ise oral yolla alınan bir ilaç. Belli kriterler sonunda bu ilacı verecekler. Toplantıyla ilgili bir umudumuz daha vardı ancak ‘Zolgensma’ ne yazık ki hala karşılanmıyor. Pera için kampanyamıza devam ediyoruz. Değerli bağışçılarımız sayesinde yarıya geldik. Dubai’deki hastaneden aldığımız teklif 34 milyon liranın üzerinde. 17 milyon 680 bin liraya daha ihtiyacımız var. ‘Pera’nın kanatları olun’ diyoruz. Pera’nın pasaportu hazır, Dubai’ye uçacağı günü bekliyor” ifadelerini kullandı.
‘KAMPANYAMIZ ANCAK YÜZDE 48'E ULAŞTI’
Pera’nın annesi Deniz Başkes de kızlarının kas kayıpları yaşamaması için haftada 3 gün fizyoterapi, 1 gün de hidroterapi aldığını dile getirdi. Haftanın diğer günleri ise evde hareketlere devam ettiklerini belirten Başkes, yorucu bir süreçten geçtiklerini ifade ederek, “Peramız 9 günlükken, yenidoğan topuk kanı ile ilk erken tanı konan en küçük bebek. Şu anda 6,5 aylık oldu. 7 Eylül’de başlattığımız kampanyamız devam ediyor. Valilik onaylı kampanyamız yüzde 48’e ulaştı. Pera ilk tanıyı aldığında bu ilacı almalıydı. Her geçen gün kas kayıpları yaşıyoruz. Dilim varmıyor ama SMA ölümcül de bir hastalık. Peramız çok güçlü. Ek gıdaya da başladık. Herkes çocuğu için ‘Yesin de büyüsün’ der. Ben yedirirken evhamlanıyorum. Çünkü bu ilaçta kilo sınırı var” dedi.
‘PERA HASTALIĞINI ANLAMADAN TEDAVİSİNE KAVUŞSUN’
‘Spinraza’nın 4 dozunu aldıklarını şubatın sonunda ise 5’inci dozu alacaklarını ifade eden Deniz Başkes, ilk 3 dozu 15 gün arayla, 4’üncü dozu ise bir ay arayla aldıklarını söyledi. Doz aralığının 4 aya çıkacağını da belirten Başkes, bunun için bir gece hastanede kalmaları gerektiğini belirtip, kızlarının bağışıklığı düşük olduğu için endişelendiklerini dile getirdi. Hastanede kalmalarının psikolojik açıdan da kendilerini olumsuz etkilediğini kaydeden Başkes, “Pera’nın hayatına sağlıklı bir şekilde devam edebilmesi için ‘Zolgensma’ gen tedavisi bizim tek çözümümüz. Gönül ister ki kampanyamız hemen yüzde 100 olsun.
Ama maalesef çok zor. Pera 9 günlükken SMA olduğunu öğrendik. O günden beri başka bir hayat yaşıyoruz. Pera’yı anne sütüyle besliyorum. Moralimin yüksek olması gerekiyor. Ona hiçbir şeyi belli etmemem gerekiyor. Ama her şeyi sezinleyen bir çocuk. Hasta olduğunun farkına varmadan bu ilacı almamız gerekiyor. Çünkü Pera bunu hak ediyor. Pera’yı mucizesine kavuşturmak istiyoruz” diye konuştu.
