Toplumun genellikle bebeklerde görülen ve tedavisi için büyük mücadeleler verilen bir hastalık olarak tanıdığı SMA (Spinal Musküler Atrofi), aslında çok daha geniş bir kesimi etkiliyor. Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ülkemizde her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu belirterek, hastalık hakkında farkındalık oluşturmanın önemini vurguladı.
Medyada sıklıkla duyduğumuz yardım çağrıları ve üst geçitlerde gördüğümüz annelerin çığlıkları ile özdeşleşen SMA (Spinal Musküler Atrofi), Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir'in açıklamalarına göre çok daha yaygın bir sağlık sorunu. Demir, ülkemizde her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu belirterek, bu hastalığın bebeklerden yetişkinlere kadar geniş bir yaş grubunu etkileyebileceğini söyledi.
SMA, kaslarda zayıflama ve körelmeye neden olan genetik bir hastalık. Bebeklikten yetişkinliğe kadar farklı tipleri bulunuyor. Demir, "SMA çoğunlukla bebekleri ve çocukları etkiler ancak yetişkinlerde de görülebilir. 40 yaşında bile ortaya çıkabilir" dedi.
HER 50 KİŞİDEN BİRİ SMA TAŞIYICISI
Ülkemizde yaklaşık 3 bin kayıtlı SMA hastası olduğu tahmin ediliyor. Aralık 2021'den itibaren başlayan tarama testleri sayesinde 81 ilde evlilik öncesinde ücretsiz test imkanı sunulmaya başlandı. Bu sayede 2022 yılından bu yana 1 milyon 553 bin 189 bebek tarandı ve 235 bebeğe SMA teşhisi konuldu.
Demir, "Toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündemde olan hastalık, bize uzak görünse de ülkemizde her 50 kişiden birinin taşıyıcısı olduğu gerçeği, SMA hakkındaki farkındalığın artmasının önemini ortaya koyuyor" diye konuştu.
HER HİKAYEDE GÖZYAŞI YOK SMA'LI KEREM 2 ÜNİVERSİTE BİTİRDİ
Türkiye Gazetesi'nden Ziyneti Kocabıyık'ın haberine göre, bugün 28 yaşında olan Eskişehirli Kerem Olkun’un hastalığa ait ilk belirtileri 7 aylıkken başlamış. Dik oturamaması, ayağa kalkamaması gibi belirtiler ailesini şüphelendirmiş. Doktor doktor dolaşmışlar nihayet iki yaşına geldiğinde SMA teşhisi almış. Sonrası tekerlekli sandalyede bir hayat. Ancak Kerem de ailesi de işin peşini bırakmamış. Gerek ilaç tedavisi gerekse fizik tedavi ile SMA ile bitmeyen bir mücadeleye girişmişler. Bu arada eğitiminden geri kalmaması için ellerinden geleni yapmış aile. Tekerlekli sandalyede okula gidip gelmiş. Önce Anadolu Üniversitesi Kamu Yönetimi Bölümünü bitirmiş. Hemen ardından Eskişehir Osmangazi Üniversitesi’nde Sosyal Bilgiler Öğretmenliği Bölümüne girmiş. Beraberinde Rehberlik ve Psikolojik Danışmanlık Bölümüne de devam ederek çift ana dal yapmış. Sosyal Bilgiler öğretmenliğinden mezun olmuş. Rehberlik ve Psikolojik Danışmanlık Bölümünden de önümüzdeki yıl mezun olacak.
EN BÜYÜK DESTEK AİLEM
Engeli, Kerem’in hayatını zorlaştırmış ancak hayattan koparmamış. Üniversitenin eğitiminin yanı sıra sosyal hayata katılımında da önemli rol oynadığını vurgulayan Kerem “Çocukluğumdan bu yana ailemin destekleyici tavrı benim bu hayattan geri kalmamamı sağladı. Benim için en büyük motivasyon kaynağı buydu. Üniversitede geniş bir çevrem var. Engel durumum sosyal iletişimime engel olmadı. Öğrenci kulüplerinde görev alıyorum, engellilerle ilgili çalışmalar yapıyorum” dedi.
SADECE BEBEKLER YOK
SMA’nın dört tipi olduğunu hatırlatan Olkun toplumda bebeklerin yanında çok sayıda erişkin SMA hastası olduğunu belirterek, “Elbette tedaviye erişim ve o bebeklerin herhangi bir engeli olmadan yaşaması çok önemli. Ancak SMA bebeklerin hastalığı sanılıyor. Tek sorunumuz ilaçlara erişim değil. SMA hastası bir kişinin medikal araçlar, fizik tedavi, eğitim hayatına katılma, sosyal hayata katılma gibi farklı ihtiyaçları da var. Özellikle fizik tedavi bizim için çok önemli. Benim bugünlere gelebilmemde büyük rol oynadı ve hâlâ devam ediyor” dedi.
AİLELER HASTALIĞI UZMANINDAN ÖĞRENECEK
Tüm dünyada ağustos ayının SMA Farkındalık Ayı olarak değerlendirildiğini ifade eden Demir, Türkiye SMA Vakfı da, “Tedaviye Erişim” başta olmak üzere, hastalığın önlenmesi için yapılabilecekler ve hastaların hayata daha güçlü tutunması için gerekenlere dikkat çekeceği bir bilinçlendirme kampanyası yürütecek. Vakıf, ayrıca SMA hastalarını ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirdiği Ulusal SMA Kampının 3.sünü 22-25 Ağustos tarihleri arasında gerçekleştirecek. Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kampımızda aileler ve gençler eğitim desteğiyle güçlenirken, çocukları da farklı etkinliklerle birlikte keyifli vakit geçirecekler” dedi.
