Tuğçe ve Ali Kurttekin çifti SMA Tip-1 tanısı konulan oğulları Poyraz Ali için destek bekliyor. Poyraz Ali'nin Macaristan'da tedavi olabilmesi için 2,2 milyon euroya ihtiyaç var.
Tuğçe ve Ali Kurttekin çiftinin 3 sene önce doğan oğulları Poyraz Ali’ye hareketlerindeki yavaşlığın fark edilmesinin ardından 6 aylıkken yapılan genetik testler neticesinde SMA tip 1 teşhisi konuldu.
Aile, 2,2 milyon Euroluk maliyeti olan ve Macaristan'da yapılan Zolgensma adlı gen tedavisi için destekleri bekliyor. Çünkü bu tedavi için kilo sınırı 13,5 olarak açıklanmış durumda. Poyraz Ali de şu an 12 kilo. Ve sınır kiloya ulaşmadan sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisine bir an önce başlanması gerekiyor.
Kurttekin çifti, evlatlarının tedavisi için sosyal medya ve “Gofundme” üstünden bir yardım kampanyası açtı. Poyraz Ali'nin tedavisi için 2,2 milyon euro toplanması gerektiğini kaydeden aile, yardım talebinde bulundu. Anne Kurttekin, Macaristan'da yapılacak tedavinin yüzde 95'e yakın iyileşme oranı olduğunu ve Poyraz Ali'nin 13.5 kiloya ulaşmadan Zolgensma gen tedavisini alması gerektiğini de söyledi.
POYRAZ ALİ'YE YARDIM ETMEK İÇİN TIKLAYIN
SMA HASTALIĞI NEDİR?
Spinal müsküler atrofi (SMA), ikinci motor nöronların kalıtımsal bir hastalığıdır.
Otozomal resesif nöromüsküler hastalıkların en sık görüleni olan SMA'nın canlı doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise 10.000 kişide birdir.
50 kişiden biri ise SMA hastalığının taşıyıcısıdır. Taşıyıcı olmanın kişinin sağlığına bilinen herhangi bir etkisi yoktur. Kişi, sadece çocuğun çocuğu SMA'dan etkileniyorsa veya SMN1 geninin dizilenmesi durumunda taşıyıcılık durumunu öğrenebilir. SMA taşıyıcısı ebeveynlerden meydana gelecek her bir gebelikte hastalığın ortaya çıkma ihtimali %25'tir.
SMA1 (WerdnigHoffmann) bu hastalığın en ağır tipidir. Hastalık doğuşta başlar; çok gevşek olan bebek başını tutamaz, dönemez, oturamaz. Bu tip ciddi solunum güçlüğünü de beraberinde getirir. Bebekler mekanik solunum desteği olmadan yaşamını sürdüremez ve çoğu zaman doğumdan sonraki ilk yıllarda hayatını kaybeder. SMA2, bu hastalığın orta ağırlıktaki tipi olarak tanımlanır. Hastalık 18 aydan önce başlar; çocuk oturabilir ama yürüyemez. SMA3 (KugelbergWelander) ise bu hastalığın en hafif olan türüdür. Hastalık 18 aydan sonra başlar; çocuk yürüyebilir ancak sık sık düşer, merdivenleri çıkarken ve çömelip kalkarken zorlanır, hem bacaklarda hem de kollarda güçsüzlük görülür.
