Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, yetkililerden DMD hastası çocukların ve yetişkin bireylerin yaşam kalitesini arttıracak bazı adımlar atılmasını istedi. "İdebex, Qunzim Q10 ve Oneptus gibi ilaçların SGK kapsamına alınması, FDA ve EMA onaylı yeni ilaçların ülkemizde onaylanması ve ödeme kapsamına dahil edilmesi, Fizyoterapi raporlarıyla ilgili yaşanan sorunların çözülmesi" aciliyet teşkil eden talepler arasında yer aldı.
DMD hastalığı ile ilgili yetkili mercilerden araştırma ve çözüm bekleyen Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, çocukların geleceği için bu adımların hayati önem taşıdığını belirterek konu ile ilgili detaylı bilgilendirmeyi yayınladıkları bülten ile duyurdu.
Konu ile ilgili detay bilgiler şu şekilde:
1.Evlilik Öncesi Tarama:
DMD'li yeni hastaların önlenmesi için evlilik öncesi genetik tarama programlarının zorunlu hale getirilmesi.
2. Psikolojik ve Genetik Destek:
Yeni tanı alan ailelere psikolojik destek sağlanması ve genetik danışmanlık hizmeti sunulması. Risk taşıyan ailelerin bilinçlendirilmesi ve tüp bebek yöntemiyle sağlıklı gebeliklerin desteklenmesi.
3. Kas Hastalıkları Merkezlerinin Yaygınlaştırılması:
İstanbul başta olmak üzere Türkiye genelinde kas hastalıkları merkezlerinin sayısının artırılması.
Daha önce söz verilen Nadir Hastalıklar/Genetik Hastalıklar Hastanesi'nin hızla faaliyete geçirilmesi.
4. Medikal Cihazlara Erişim:
Medikal cihazların eczane benzeri bir sistemle erişilebilir hale getirilmesi ve hasta katkı paylarının düşürülmesi.
5. Araştırma ve Klinik Denemeler:
Yurt dışındaki klinik denemelerin ülkemizde yapılabilmesi için hastane altyapılarının İyileştirilmesi.
Türk araştırmacıların desteklenmesi ve teşvik edilmesi.
6. Yurt Dışı Onaylı İlaçların Erişimi:
FDA veya EMA onayı almış DMD ilaçlarının nadir hastalıklar statüsünde öncelikli olarak temin edilmesi.
7. Nadir Hastalıklar Fonu:
Nadir hastalıklar için onaylanan ilaçların karşılanması amacıyla bir fon oluşturulması ve belirli vergilerin bu fona aktarılması.
8. Evde Hizmetlerin Geliştirilmesi:
Evde bakım hizmetleri, evde eğitim ve evde fizyoterapi hizmetlerinin yeniden düzenlenmesi ve ailelerin mağduriyetinin giderilmesi.
9. Ailelere Destek:
DMD hastaları için özel eğitim almış personelin belirli günlerde hastaların bakımını üstlenmesiyle ailelerin dinlenmesine olanak tanınması.
10. Toplumsal Farkındalık:
Devlet ve özel basın kuruluşlarının kamu spotları ve farkındalık kampanyaları ile toplumu bilgilendirmesi.
DMD Hastalarına Kullanılan Medikal Cihazların SGK Kapsamı ve Tedarik Modeli
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının yaşamları boyunca kullanmaları gereken medikal cihazlar, hastalığın seyrine ve hastanın ihtiyaçlarına göre değişiklik gösterebilir. Aşağıda, DMD hastalarının genellikle kullandığı temel medikal cihazların şunlardır:
1. Solunum Destek Cihazları
DMD hastalarında ilerleyen kas güçsüzlüğü solunum fonksiyonlarını etkileyebilir. Bu cihazlar solunum desteği sağlar: Öksürük Destek Cihazı (Cough Assist): Solunum yollarını temizlemek için hayati önem taşıyan bu cihaz SGK kapsamında değildir. Uzun yıllardır SGK kapsamına alınacağı yönünde görüşler olsa da henüz kapsama alınmadı. Pandemik döneminde önemi anlaşılan bu cihaz bir an önce SGK kapsamına alınmalıdır.
Ayrıca ileri evrede kullanılan cihazlarımız şunlardır:
Non-invaziv Mekanik Ventilasyon (NIV) Cihazları: Gece uyku sırasında kullanılır. Trakeostomi Ventilatör Cihazı: İleri evrede sürekli solunum desteği için.
Oksijen Konsantratörü ve Pulse Oksimetre: Oksijen satürasyonunu takip ve destek amaçlı.
*Bu cihazlar SGK kapsamında olup ancak geri ödeme oranları çok düşüktür ihtiyaç duru- munda SGK'nın elinde olmadığı durumlarda( bu çok rastlanan bir durum) ailenin kendisi tedarik etmek durumunda kalıyor ve ücretini peşinen ödeyip daha sonra SGK dan ücretin küçük bir kısmını alabiliyor.
Ayrıca bu cihazlarla birlikte kullanılan sonda ve filtre gibi ekipmanların tedariği sırasında zorluklar yaşanıyor. Hastanın günlük ihtiyacından daha az sayıda verildiği için aile kendi imkânlarıyla açığı kapatmaya çalışıyor ve bu da aileye ek maddi yük getiriyor.
2. Ortez ve Hareket Yardımcıları Kas zayıflığı nedeniyle hareketi kolaylaştıran cihazlar:
Yürüme Ortezleri (KAFO, AFO): Erken evrede yürümeyi desteklemek için kullanılıyor. SGK ödeme oranı çok düşük günümüzde bir afo 10 bin TL olmuşken geri ödeme 300 TL civarındadır.
Tekerlekli Sandalyeler:
Çocukların yürümesi 10 yaşlarda bittiğinde akülü tekerlekli sandalye kullanmaları zorunlu çünkü çocukların kol kasları zayıfladığından manüel sandalyelerle bağımsız olamıyorlar. Akülü tekerlekli sandalye için rapor gerekiyor raporu veren kurul çocukların yaşını bahane ederek rapor vermiyor oysa bizim çocuklarımız ilk andan itibaren akülü tekerlekli sandalyeleri çok iyi kullanıyorlar. Rapor alınsa bile SGK kapsamında verilen ödenek çok azdır. Akülü sandalyeler 30 bin civarındayken ödeme 2500 TL civarında kalmıştır.
Transfer Lifti (Hastane Tipi Lift):
Büyük veya kilolu Hastanın yataktan sandalyeye veya diğer alanlara transferini kolaylaştırmak içi kullanılır.
Bu liftler hiç bir şekilde SGK kapsamında değildir.
3. SGK Kapsamında Olmayan Diğer Destekleyici Cihazlar:
Basınç Düşürücü Minder ve Yataklar: Bası yaralarını önlemek için.
Medikal Banyo ve Tuvalet Yardımcıları: Günlük yaşam aktivitelerini kolaylaştırmak için.
İletişim Destek Cihazları: Konuşma güçlüğü yaşayan hastalar için alternatif iletişim cihazları. Ve Bu cihazların etkin bir şekilde kullanılması ve düzenli bakımının sağlanması, DMD hastalarının yaşam yaşam kalitesini artırır. Ayrıca, cihazların düzenli olarak sağlık profesyonelleri tarafından değerlendirilmesi gerekir.
Diğer ülkelerde uygulanan benzer sağlık politikalarına genel bakış.
Avrupa Birliği ülkelerinde DMD hastası ve benzer hastalarının ihtiyaç duyduğu ürünler yerinde tespit edilip aylık ihtiyacı kadar evine kadar teslim ediliyor. Ailenin bu konuda endişelenmesi ve maddi kaygı yaşaması önleniyor.
Ayrıca solunum yolları sebebiyle Trakeostomi yolu açılan hastalar taburcu edilmeden aileye hasta bakımı ve cihazların kullanımı hakkında eğitim verilmeli.
4. Eczane Modeli Gibi Tedarik Yöntemi
Tüm bu medikal ürünlerin en azından eczane sistemine benzer bir sistemle tedarik edilmesi, ailenin sadece kendi üzerine düşen miktarı ödeyerek cihazları temin etme yoluna gidilmelidir. SGK'nın elindeki kullanılmış cihazlar çok sık arıza yapmakta ve bu durumda hastalarımız mağdur olmaktadır.
Mevcut model: Medikal cihazların özel firmalardan temin edilmesi cihazların maliyet artışı- na da sebep vermektedir. Cihazların eczane gibi yaygın ve denetimli bir sistem üzerinden temin edilmesi bu maliyetleri de düşürecektir ve cihazlara daha kolay erişimin yolunu açacaktır.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası çocuklarımız, 4 yaş itibarıyla kortikosteroid tedavisine (kortizon) başlamak zorundadır. Ülkemizde bu hastalık için kullanılan Deltacortil ve Flantadin isimli iki kortizon ilacı bulunmaktadır ve bu ilaçlar SGK kapsamındadır.
Ancak, DMD hastaları için hayati önem taşıyan bazı ilaçlar ve destek ürünleri artık SGK kapsamında değildir. Bu durum, ailelerimizi zor durumda bırakmaktadır:
1. İdebex (Idebenon):
Solunum ve kasları korumaya yardımcı olan bu ilaç, eskiden nöroloji doktorlarının düzenlediği raporla SGK tarafından karşılanıyordu. Ancak, kapsam dışına alınmıştır. İdebex'in yeniden DMD hastaları için raporlanarak SGK kapsamına alınması, çocuklarımızın yaşam kalitesi için kritik önem taşımaktadır.
2. Qunzim Q10 Takviyesi:
Daha önce raporla alınabilen bu ürün de kapsam dışına alınmıştır. Bu destek ürünü, çocuklarımızın sağlık durumuna olumlu katkılar sağlarken artık ailelerin kendi imkanlarıyla temin edilmek zorundadır.
3. Oneptus Kalp İlacı:
İleri düzey kalp yetmezliği yaşayan yetişkin DMD hastalarının kullandığı Oneptus adlı ilaç SGK kapsamına alınmamıştır. Hayati önem taşıyan bu ilacın bir an önce SGK kapsamına alınması gerekmektedir.
4. FDA ve EMA Onaylı Yeni İlaçlar:
FDA tarafından onaylanan Elevidys gen ilacı ile yine FDA ve EMA onaylı DUVYZATTM (Givinostat) ve Vamorolone (Aymargee) gibi ilaçlar, DMD hastalığının ilerlemesini büyük ölçüde yavaşlatma potansiyeline sahiptir. Bu ilaçların ülkemizde onaylanması ve SGK ödeme kapsamına alınması, hastalarımızın kaderini değiştirecektir.
Fizyoterapiye Erişimde Yaşanan Zorluklar Son dönemde, DMD hastası çocuklarımız için fizyoterapi raporlarının alınması zorlaştırılmıştır. Aileler, hastanelerden "rapor verme şartları değişti" gerekçesiyle geri çevrilmektedir. Halbuki, fizyoterapi DMD tedavisinin en önemli bileşenlerinden biridir. Ayrıca, ÇÖZGER raporlarında "rehabilitasyon gereklidir" ibaresi sıklıkla işaretlenmemekte ve bu durum, çocuklarımızın fizyoterapiye erişimini engellemektedir. Bu durumun acilen düzeltilmesi gerekmektedir.
DMD hastası çocuklarımız ve yetişkin hastalarımızın yaşam kalitesini artırmak adına şu konularda acilen adım atılmasını talep ediyoruz:
İdebex, Qunzim Q10 ve Oneptus gibi ilaçların SGK kapsamına alınması, FDA ve EMA onaylı yeni ilaçların ülkemizde onaylanması ve ödeme kapsamına dahil edilmesi, Fizyoterapi raporlarıyla ilgili yaşanan sorunların çözülmesi.
Aileler olarak, yetkililerden bu konularda acil araştırma ve çözüm bekliyoruz.
Çocuklarımızın geleceği için bu adımların bir an önce atılması hayati önem taşımaktadır.
