İstanbul’da ikamet eden Sevinç Nur İngin isimli bebeğin ailesi, 3,5 aylıkken boynunu tutamaması ve kas zayıflığı gerekçesi ile gittikleri hastanede çocuklarının SMA Tip 1 hastası olduklarını öğrendi.
Yaklaşık 5 aydır Spinoza ilaçları ile ayakta durmaya çalışan Sevinç bebek, son olarak yoğun bakıma alındı. Burada da 2 kez kalbi duran bebeğe gerekli tüm müdahaleler yapıldı ve son olarak uyutuldu.
VALİLİK YARDIM KAMPANYASINA İZİN VERMEDİ
Kasları her geçen gün eriyen Sevinç bebek için tüm imkanlarını seferber eden aile, Valilik tarafından yardım kampanyasına izin verilmeyince böbreklerini satılığa çıkardığını katıldıkları bir televizyon programında duyurdu.
Sözcü'den Sibel Gülersöyler'in haberine göre baba Turan İngin, "Başka çaremiz kalmadı" derken, anne Dilara İngin de "Çocuğumuzun kıyafetlerini bile satmaya başladık. Para edecek böbreklerimizden başka bir şeyimiz kalmadı. Çocuğumuz kurtulsun yeter" dedi.
"BUNA MECBURUZ"
Böbrek satışının Türkiye’de yasal olmadığı hatırlatılan İngin, "Buna mecburuz, yurt dışında da olsa yeter ki çocuğumuzun tedavisini üstlensinler, biz böbreklerimizi satmaya hazırız" dedi.
Türkiye, SMA hastaları için Spinraza adlı ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Ancak bu ilaç hastalığı tedavi etmiyor, yalnızca ilerleyişini yavaşlatıyor.
TEDAVİSİ MİLYONLARCA EURO TUTUYOR
Bu yavaşlatma ile bebek sadece 3.5 yaşına kadar yaşayabiliyor. Tedavinin etkili olabilmesi için, ABD ve Macaristan’da yapılan Zolgensma gen tedavisine gerek duyuluyor. Bu tedavi ise milyonlarca euro değerinde.
Tek seferlik bir tedavi yöntemi olan Zolgensma, bu hastalıkta kesin çözüm olarak gösteriliyor. Yaklaşık bir saat süren damar içi enjeksiyon ile uygulanan tedavi yöntemi için Türkiye’de onlarca aile yardım bekliyor.