Kelebek hastalığı nedir? Nasıl tedavi edilir? soruları Haluk Levent'in kelebek hastalığı blunan küçük hayranına yaptığı sürpriz sonrasında araştırılmaya başlandı. Haluk Levent, tiyatro sahnesinde 'kelebek hastalığı' ile dünyaya gelen 11 yaşındaki Elfida Gündüz'ü ziyaret etti. İşte 'Kelebek hastalığı nedir? Nasıl tedavi edilir?' sorularının yanıtı...
HALUK LEVENT'TEN KELEBEK HASTASI KÜÇÜK KIZA BÜYÜK SÜRPRİZ
Ünlü sanatçı Haluk Levent doğuştan kelebek hastası olan küçük kızı tiyatro ssahnesinde ziyaret etti. İzmir'in Karabağlar ilçesinde, halk arasında 'kelebek hastalığı' olarak bilinen ve nadir görülen Epidermolysis Bullosa ile dünyaya gelen 11 yaşındaki Elfida Gündüz'ü ziyaret eden Levent küçük kızı hem şaşırttı hemde mutlu etti. Haluk Levent "Elfida'nın en büyük hayalinin benimle tanışmak olduğunu duyunca tereddütsüz çıktım, geldim. Hiçbir şey, minik bir kalbin mutluluğundan önemli değildir. Bir hayale ortak olmak, mutlu olmak ve mutlu etmek için buradayım. Artık Elfida ile görüşeceğiz." dedi.
KELEBEK HASTASI KIZA SAHNEDE BÜYÜK SÜRPRİZ
Kulübün yaratıcı drama kursuna devam eden Elfida, geçtiğimiz haftalarda Karşıyaka Belediye Başkanı CHP'li Hüseyin Mutlu Akpınar'ı ziyaret ederek, kendi yazdığı oyunu sahnelemek istediğini söyledi. Akpınar'ın destek verdiği Elfida Gündüz, eğitmenleri ve kurs arkadaşları ile birlikte hazırladığı, Öteki Beriki Tiyatro Topluluğu'nun da katkı sağladığı 'Kelebek Etkisi' isimli oyunu, dün akşam izleyicilerle buluşturdu. Çarşı Kültür Merkezi'nde sahnelenen tiyatro gösterisi ilgi gördü.
KELEBEK HASTASI KIZA ELFİDA ŞARKISI İLE MORAL VERDİ
Hastalığıyla mücadelesini, hayallerini, hüzün ve sevinçlerini başarıyla sahneye taşıyan Gündüz, salonu dolduran izleyiciler tarafından ayakta alkışlandı. Gösteride kısa bir rol alan Başkan Akpınar, Haluk Levent sürpriziyle de Elfida'yı sevince boğdu. Akpınar'ın isteğiyle sahnede gözlerini kapatan Elfida, bir anda karşısında çok sevdiği şarkıcıyı görünce büyük mutluluk yaşadı. 'Elfida' isimli şarkısını Elfida Gündüz için söyleyen Haluk Levent'e, Başkan Akpınar ve salonu dolduran yüzlerce izleyici hep bir ağızdan eşlik etti. Duygu dolu anlar yaşayan katılımcılar, Elfida'nın yaşama sevinci ve azim dolu öyküsüne, gözyaşları içinde tanıklık etti.
KELEBEK HASTALIĞI NEDİR?
Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.
İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan (bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkar. Epidermolozis bülloza genellikle genetik bir hastalıktır. Bu hastalık bazen akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülür.
KELEBEK HASTALIĞININ TEDAVİSİ
Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis bülloza tedavisinde henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır.