KARAR'ın 'Devlet bu ayıbı bitirsin artık' manşetiyle gündeme taşıdığı SMA hastaları için uygulanan tedavi ve ilaçlara yönelik Sağlık Bakanlığı'ndan adım geldi ancak SMA ailelerinin yüzünü güldürmedi.
SMA'lı çocukların iki yaşına gelmeden ve 13.5 kilo sınırını aşmadan gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına kavuşmayı hedefleyen aileler sosyal medyada ve sokaklarda yardım toplamaya çalışıyor.
SMA'ya karşı harekete geçen Sağlık Bakanlığı, iki ilaç daha listeye ekledi ama ailelerin istediği 'Zolgensma' gen tedavisine yönelik bir adım atmadı. Ailelerin çağrısı devam ederken Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, sosyal medya hesabından tarama çalışmalarının artışını 'yeni bir dönemdeyiz' diye duyurması şaşkınlık yarattı.
SMA'ya karşı yeni bir dönemde olunduğunu vurgulayan Koca, vatandaşlara da çağrıda bulundu.
Bakan Koca'nın açıklamaları şöyle:
''Evlilik öncesi çiftlerle yenidoğan bebekler için SMA taraması programını 2022 Mayısında başlattık. Bugüne dek 760.789 bebekle 601.507 erişkinde tarama yaptık. SMA tespit edilen bebeklerin uygun olanları için erken dönemde tedavi şansı elde ettik. SMA'YA KARŞI YENİ BİR DÖNEMDEYİZ.
SMA tanısı konup, hekimin ilaç tedavisi verdiği bebeklerin tedavilerine zaman kaybetmeden başlanmaktadır. Yenidoğan SMA tarama programında tanı alan ve Nusinersen tedavisinin yükleme dozu tamamlanan bebeklerde ilk 6 aylık süreçte SAĞ KALIM ORANI %100 olarak gerçekleşmiştir.
GENLERİNİZDEKİ SMA, bir sonraki çocuğunuzda ortaya çıkmayı bekliyorsa? SMA hastası çocuğunuz yoksa, bu, asla olmayacağı anlamına gelmeyebilir. Yeni bir çocuk sahibi olmayı düşünüyorsanız, eşinizle, Aile Sağlığı Merkezinizde SMA riski açısından tarama yaptırın. Kan örneği yeterli.
Hasta yavrularımıza yüksek tıbbi ve insani destek, hastalığın kendisiyle bilimsel mücadele: Sağlık Bakanlığı olarak SMA konusuna yaklaşımımızın özeti budur. Umut olmak da hayal kırıklıklarını önlemek de görevimizdir. Toplum olaraksa SMA taraması konusunda bilinç sahibi olmalıyız''